Les maladies rares ou orphelines

Syndrome au nom barbare, maladie touchant un petit nombre de personnes (moins d'une naissance sur 1500), les maladies rares (ou orphelines) commencent à faire parler d'elles grâce à des évènements comme les journées du nez rouge.
Vous êtes concerné par une maladie rare (ou orpheline) ? Voici quelques liens.

L'Alliance Maladies rares est un collectif rassemblant environ 130 associations.
Ce collectif souhaite être reconnu comme interlocuteur des pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies rares. Située dans les mêmes locaux qu'Orphanet et Maladies Rares Info Service, l'Alliance vous propose, par le biais de son site http://www.alliance-maladies-rares.org/ d'accèder aux coordonnées de ses associations membres.
E-mail : contact@lachainette.com

Orphanet : le serveur des maladies génétiques rares
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'Orphanet est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares.
Dans sa version actuelle, Orphanet contient des informations sur 1.150 maladies rares, et des informations sur les programmes de recherche, les laboratoires, les associations de malades les consultations spécialisées, ainsi que sur les médicaments orphelins.

Vous êtes parents : attention à relativiser certaines informations que vous pourrez trouver sur orpha.net. Par exemple, chaque présentation propose un ensemble de signes cliniques permettant aux médecins d'identifier plus précisément une maladie. Certaines informations peuvent être choquantes ou non adaptées à votre situation. Prenez toujours le temps de discuter de ce que vous avez trouvé sur ce serveur avec les professionnels de santé en charge de votre enfant.

La chainette.com
http://www.lachainette.com
5.000 maladies rares et plus de 4 millions de malades en France.
Pour les aider à se regrouper, s'informer, témoigner, un groupe de malades et de parents a créé ce site.
L'objectif est de mettre en relation, les malades ou parents de malades isolés (sans association).
Vous pouvez grâce à ce site prendre contact avec des familles concernées par la même maladie rare que vous et vous inscrire pour que d'autres puissent, vous contacter.

L'association Valentin APAC (Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques)
Ce site s'adresse aux personnes confrontées aux anomalies chromosomiques comme les translocations ou inversions...
Sur le site, vous trouverez des explications sur ces anomalies ainsi qu'une base de données de contacts.
http://www.valentin-apac.org/

Solhand, une toute nouvelle association:
L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient les personnes handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Découvrez toutes leurs missions:
http://www.solhand-maladiesrares.org

Maladies Rares Info Service
Vous pouvez vous adresser à "Maladies Rares Info Service" dont le rôle est d'orienter et d'informer les personnes malades concernées par les maladies.
http://www.maladiesraresinfo.org/
Vous pouvez les contacter au:

Les maladies rares ou orphelines Mini_100228021314982895

Invité

Cécé : malheureusement, tu peux oter la FMO, elle n'existe plus... Sad

ok merci